社區倡導者，包括聯合創始人 Brian Wallach 和 Sandra Abrevaya，以及 I AM ALS 大使、已故演員 Eric Dane 和前職業摔角手 Tanea、“Rebel” Brooks，共同推動了這一里程碑式的勝利，為 ALS 獲得了高達5億美元的資金和治療的可及性，并延續了通往治愈的道路。
華盛頓，2026年11月3日 / PRNewswire / -- I AM ALS 及其全國範圍的倡導者群體正在慶祝，因為總統已簽署 ACT for ALS 重新授權法案成為法律。此前，參議院在法案即將失效前的最後幾小時內以一致同意通過該法案，而眾議院則提前休會。 I AM ALS 社區早在2021年就發現了在獲得試驗性治療方面的重大缺口，並共同起草了最初的 ACT for ALS 法案以解決這一問題。如今，隨著多年成效已經展現，這項法律又獲得五年的期限，用於擴大研究基礎設施和治疗可及性，這意味著將為 ALS 再投入高達5億美元。
「在過去的7年多裏，這個社群改變了ALS領域的發展可能性，」I AM ALS聯合創始人Brian Wallach表示，「I AM ALS社群的領導力通過釋放超過20億美元的聯邦ALS研究資金、擴大並保護能改變生命的治療法的可及性，以及加速科學突破，讓我們比以往任何時候都更接近於治愈。我們感謝ALS領域的國會支持者——包括發起人、參議員Coons（民主黨-特拉華州）和Murkowski（共和黨-阿拉斯加州），以及眾議員Quigley（民主黨-伊利諾伊州第5選區）和Calvert（共和黨-加利福尼亞州第41選區）——以及所有不懈努力、幫助這項歷史性立法延續五年的倡導者。」
此次法律的通過具有開創性意義，這要歸功於 I AM ALS 社區主導運動所付出的巨大努力。自 ACT 至 ALS 首次簽署成法以來，I AM ALS 一直都在監測並報告其實施所取得的突破性成果。在重新授權年度到来之前，I AM ALS 組織並開展了一項全面、多管齊下的倡導活動，包括：
- 與國會支持者建立並加強關係；
- 動員來自全國各地的大量基層志願者領袖；
- 與研究人員、其他組織以及名人倡導者合作，其中最著名的是已故演員 Eric Dane 和職業摔角手 Tanea、“Rebel”、“Brooks”，以強化並擴大我們的信息影響；以及
- 與政府事務和公共關係領域的頂尖專家合作。
僅在今年一年內，I AM ALS就舉辦了超過430場線下和線上的倡導會議及電話溝通，促成了超過38,000次線上行動，發送了超過95,000封電子郵件，並在法案到期前的最後幾週收集了超過20,100個請願簽名。
與神經退行性疾病領域以往的任何立法都不同，ACT、for、ALS已經向ALS研究投入了數億美元，為超過800名原本無法符合條件的患者提供了試驗性治療機會，并為未來的研究積累了持久的基礎設施。
「過去幾個月不僅推動了一項關鍵法案的通過；它們還激勵了一個不斷自我更新、歡迎新倡導者、培養新領袖，並確保每一代人都準備好為下一次突破而奮鬥的社區，」I AM ALS 立法事務團隊志願聯合主席、ALS 患者 Troy Fields 表示，「ALS 非常無情，但我們不斷證明，我們也是這樣的。」
「在過去的五年裏，ACT、for 和 ALS 推動了科學研究，並幫助 ALS 患者獲得了他們所需要的有前景的治疗。這項法案的重新授權延續了這項工作，也為未來出現 ALS 治療方法帶來了希望，」Quigley 眾議員表示，「我很高興這項重要的法案已經簽署成法，也感謝我在眾議院和參議院的同僚們把這件事辦成了。」
「我很高興 ACT for ALS 的重新授權法案已經簽署成法，這再次確認了我們尋找 ALS 治療方法和治療方案的承諾，」Calvert 表示，「作為兩黨 ALS 核心小組的聯合主席，我深深體會到受到 ALS 影響的人們為推動這項法案通過所付出的巨大努力，我對他們不斷的倡導表示赞赏。隨著 ACT for ALS 的重新授權法案正式簽署成法，我們在慶祝這一勝利的同時，也將繼續專注於終結這種可怕疾病的後續工作。」
I AM ALS 呼籲支持者前往 bit.ly / A4A-TY 向幫助促成這項法律的國會支持者致謝。
關於 I AM ALS
I AM ALS 是一個非營利組織，被 STAT News 講稱為本世紀最成功的患者倡導運動。我們建立了一個社群運動，旨在匯聚集體力量，更快地找到 ALS 的治療方法和治愈方案，同時創造持久的系統性變革。我們的重點集中在三個方面：
- 倡導聯邦政策變革，以推動 ALS 的研究、支持與治療；
- 通過為倡導者和 ALS 患者提供志願和支持機會，改善生活品質；
- 動員並賦能倡導者，提高公眾對 ALS 及其他神經退行性疾病的認知，並提升 ALS 患者經歷的能見度。
更多信息請訪問 www.iamals.org
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