新的代码将改善格兰茨曼血小板无力症患者的护理、研究和保险认定清晰度
纽约，2026年10月1日 /美通社/——美国国家出血性疾病基金会（NBDF）表示，在格兰茨曼研究基金会和CHES基金会的协作下，其倡导工作已促成格兰茨曼血小板无力症获得专属的ICD-10-CM代码。格兰茨曼血小板无力症是一种罕见的遗传性血小板疾病。新的代码为D69.11，将帮助临床医生、研究人员、保险公司和公共卫生系统更准确地识别该疾病，并更好地了解患者需求。
格兰茨曼血小板无力症（GT）是一种罕见的遗传性血小板功能障碍，会影响血液正常凝固的能力。GT患者可能出现频繁流鼻血、容易瘀伤、牙龈出血、月经过多以及其他严重出血并发症。
在此之前，尽管格兰茨曼血小板无力症在生物学特征、症状、治疗考量和研究需求方面具有独特性，但它一直与其他定性血小板疾病一并归入一个通用代码。与HEMAB Therapeutics及其他相关方的讨论凸显出，在现有医疗数据系统中识别和追踪格兰茨曼血小板无力症患者存在困难，也暴露出当前编码结构的局限性。相关讨论还指出，越来越多证据显示，这种疾病可能存在漏诊，其患病率也可能高于此前认知，这进一步强化了对更准确识别和监测的需求。因此，在理赔数据和病历中识别格兰茨曼血小板无力症患者，以及准确衡量其患病率、医疗资源使用、治疗模式和整体疾病负担，都一直较为困难。
与此同时，另一项新代码D69.19（其他定性血小板缺陷）也一并推出，用于涵盖伯纳德-苏利耶综合征和灰色血小板综合征等疾病。
对于格兰茨曼血小板无力症患者而言，缺乏专属代码使医疗体系更难识别该病带来的影响，包括反复发作、且有时危及生命的出血，缺铁、贫血、误学误工，以及复杂的治疗需求。ICD-10-CM是美国用于病历、保险理赔、公共卫生报告和研究中诊断编码的标准化系统。专属代码将有助于更准确的病历记录、更一致的计费和保险覆盖决策、更好地为研究识别GT患者，以及改进对长期结局的追踪。
NBDF于2024年向美国疾病控制与预防中心（CDC）下属国家卫生统计中心（NCHS）提交了申请。该申请于2025年完成审议，并获批于2026年10月1日实施。NBDF表示，这一努力体现了其推动研究进展、改进诊断、保障适当护理可及性，并确保罕见出血性疾病患者在医疗体系中被识别的承诺。医疗服务提供者和计费团队必须更新其电子病历模板、计费系统和收费清单，以便对2026年10月1日或之后的患者就诊使用D69.11代码。
NBDF研究战略高级副总裁Maria E. Santaella表示：“这一成果体现了NBDF独特能够做到的事情：汇聚临床与患者社区经验、研究证据和倡导力量，解决影响罕见出血性疾病患者的问题。专属代码有助于确保格兰茨曼血小板无力症患者不再被隐藏在一个宽泛类别之中。他们能够被统计、被研究，并获得更好的服务。”
关于美国国家出血性疾病基金会（NBDF）
美国国家出血性疾病基金会（NBDF）致力于通过研究、教育和倡导，寻找遗传性血液和出血性疾病的治疗方法，并应对和预防这些疾病的并发症，帮助患者及其家庭更好地生活。NBDF服务于全美各类出血性疾病患者，包括血友病、冯·维勒布兰德病、罕见凝血因子缺乏症和血小板疾病患者。该机构前身为美国国家血友病基金会（NHF），现已将名称和域名由hemophilia.org更改为bleeding.org。
